Föräldrainformation
För tidigt födda barn riskerar att utveckla ögonsjukdomen ”prematuritetsretinopati” (ROP), som i värsta fall kan leda till bestående synhandikapp om inte sjukdomen upptäcks och behandling ges i tid.
För föräldrainformation om ROP, se följande dokument: ”Information ROP”
För att förbättra vårdkvaliteten samlar alla ögonkliniker i Sverige in uppgifter om för tidigt födda barn, som undersökts och i vissa fall behandlats för ROP i nyföddhetsperioden och som undersökts vid ca 2,5 respektive 6,5 års ålder. Uppgifterna registreras i svenskt kvalitetsregister för ROP (SWEDROP), som är ett bi-register till Neonatalregistret SNQ.
Genom att vara med i ROP-registret bidrar du och ditt barn till att förbättra ögonsjukvården av för tidigt födda barn i Sverige. Deltagandet i registret är frivilligt och påverkar inte den vård ditt barn får. Kvalitetsregistret bidrar till ett kontinuerligt förbättringsarbete om hur vi ska behandla ROP-sjukdom hos för tidigt födda barn och ju fler som deltar, desto statistiskt säkrare blir resultaten.
Ditt barn har rätt att slippa bli registrerat. Ditt barn har också rätt att få sina uppgifter utplånade i registret. Kontakta i sådant fall den eller de kliniker där ditt barn vårdas eller har vårdats eller meddela detta nästa gång du besöker kliniken.
Centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA) för SWEDROP är Region Uppsala.
För information om data och sekretess, registerutdragsblankett samt tacka-nej-blankett, se Föräldrainformation Neonatalregistret SNQ.