För forskare
Ansökan Forskaruttag
Önskar du ett forskaruttag från SNQ, kontakta gärna först registerhållare eller biträdande registerhållare för att diskutera forskningsprojektet: info@snq.se. När det är gjort skickar du en skriftlig ansökan (blankett laddas ner till höger) till Neonatalvårdsregistret för godkännande.
Obligatoriska bilagor:
- Ansökan om etikprövning inkl bilagor.
- Beslut från etikprövningsmyndigheten (EPM).
- Projektplan från vilken det klart ska framgå vilka specifika frågeställningar som ska bearbetas med data från Neonatalvårdsregistret SNQ.
- Variabellista med beställda variabler markerade.
Om personuppgifter ska behandlas av annan än forskningshuvudmannen så ska ett skriftligt personuppgiftsbiträdesavtal ingås och bifogas (t.ex. om forskaren tar hjälp från externa parter för behandling av data).
Tänk på att utlämnande av data bara kan godkännas om det är nödvändigt för att forskningen skall kunna utföras, och att utlämnade data endast får användas för ändamål beskrivet i den godkända etikprövningen. Vill du utnyttja data för något annat ändamål måste en ny etikprövning ske och ny utlämnandeprövning göras. Om du senare vill komplettera dina data med nya variabler medför det ett helt nytt uttag från registret, som inte kan kopplas ihop med det ursprungliga datauttaget. Gå igenom listan noga och se till att du beställer de variabler du behöver för din studie. Vi lämnar inte ut personnummer utan särskild prövning. Mer information finns att läsa på din ansökningsblankett, inklusive kostnader.
Etikprövning
Från den 1 januari 2004 finns lag om etikprövning av forskning som avser människor (etikprövningslagen). Den omfattar forskning på levande personer, men också forskning på avlidna och på biologiskt material från människor samt forskning som innebär hantering av känsliga personuppgifter. På Etikprövningsmyndighetens (EPM) hemsida kan du ansöka om etikprövning.
Registerservice
Registerservice hos Socialstyrelsen är en servicefunktion för forskare och de nationella kvalitetsregistren. Syftet är bland annat att bidra till ökad kvalitet på data i kvalitetsregistren. Här hittar man också stöd till forskare som planerar att forska på register.
RUT (Register utiliser tool)
RUT är ett metadataverktyget som tillhandahålls av Vetenskapsrådet och där Neonatalvårdsregistrets innehåll beskrivs på ett standardiserat och detaljerat sätt. Du kan göra avancerade sökningar och jämföra olika variabler utifrån flera perspektiv.
Huvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet för SNQ
Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm. Hit kan du vända dig om du inte är nöjd med beslut på din ansökan om datauttag till Neonatalvårdsregistret.