SNQ - historik och utveckling
Antal barn och vårdtillfällen inkluderade i Neonatalvårdsregistret per år sedan starten.
SNQ etablerades som ett internetbaserat kvalitetsregister för neonatalvård 2001. Diskussionen om att starta registret påbörjades några år tidigare och ambitionen bland deltagande neonatologer och obstetriker var då att skapa ett perinatalt kvalitetsregister (PNQ) som omfattade både förlossningsvård och neonatalvård.
Ganska snart förstod man att manuell datafångst av obstetriska data från cirka 100 000 förlossningar per år var ett allt för stort åtagande. Därför startade PNQ som ett neonatalt kvalitetsregister, med målsättningen att barn som behövde sluten vård vid neonatalavdelning inom 4 veckor efter födelsen skulle rapporteras. Förutom process- och utfallsdata från neonatalvården inkluderades basala variabler för att beskriva graviditet och förlossning. Det nationella projektet, som finansierades av centrala medel från Socialstyrelsen (senare SKL/SKR) godkändes av Etikprövningsnämnden i Umeå (Dnr 58/2001). MedSciNet AB i Stockholm fick uppdraget att utforma databasen med inmatning och uttag av data i webmiljö. Huvudman för PNQ var Västerbottens läns landsting och en pilotfas började vid neonatalavdelningen i Umeå.
Under åren som följde anslöt sig fler och fler kliniker till PNQ och antalet registrerade barn ökade från 176 år 2001 till drygt 7 000 år 2006. Under åren 2002-04 anslöts regionerna Stockholm och Göteborg. Från och med 2007 inkluderades också neonatalvårdsregistret i Sydöstra regionen med årligt tillskott av omkring 1 500 barn och 4 år senare även motsvarande register i Södra regionen (Perinatal revision syd) med omkring 2000 barn per år. Från och med 2011 inkluderas årligen alla neonatalt vårdade barn i registret - omkring 10% av antalet födda per år.
Namnbytet från PNQ till SNQ skedde 2014 i samband med att den gamla tanken på ett förlossningsregister realiserades. Då skapades Graviditetsregistret genom att tre register gick samman till ett – Mödrahälsovårdsregistret, Fosterdiagnostikregistret och det nytillkomna Förlossningsregistret. Eftersom Graviditetsregistret omfattar mer än förlossningsdata tyckte man att begreppet ”perinatal” blev missvisande. Graviditetsregistret och Neonatalvårdsregistret är därför två separata kvalitetsregister men med ett nära samarbete för att kunna säkra kvalitetsutveckling och forskning inom hela den reproduktiva vårdkedjan.
SWEDROP startade år 2007 som ett sidoregister till SNQ. SWEDROP drivs av ögonläkare och inkluderar tidigt födda barn med risk för att utveckla retinopati (ROP=retinopathy of prematurity). Barn som föds före 30 fullgångna graviditetsveckor undersöks enligt vårdprogram av ögonläkare för att upptäcka ROP. Uppgift om vårdade barn som skall undersökas exporteras från SNQ till SWEDROP och uppgifter om resultat och ev. behandling skickas från SWEDROP till SNQ.
SNQ-transport finns sedan år 2012 som en integrerad del i SNQ. Här inkluderas uppgifter om barn som transporteras mellan sjukhus. Neonatala transporter sker oftast pga av att barnet behöver remitteras till en annan vårdnivå, men transporter p.g.a platsbrist är inte ovanliga. För att transporten skall kunna utföras på ett patientsäkert sätt ställs stora krav på kompetens hos medföljande vårdpersonal och på transportlogistik. SNQ-transport ger möjlighet att värdera barnets tillstånd före och efter transporten. Avvikelser under transporten anges också med avseende på allvarlighetsgrad och risk för upprepning.
Långsiktig uppföljning av barn med en komplicerad neonatalperiod är en viktig uppgift för SNQ. En strukturerad, multidisciplinär undersökning sker vid 24 och 66 månaders ålder enligt protokoll som är utformat av Svenska Neonatalföreningen. Kartläggningen av barnets psykomotoriska utveckling gör det möjligt att vid behov utforma optimala, stödjande insatser. Uppföljningsdata är också väsentliga för återkoppling och förbättring av neonatalvården. Protokollen för uppföljning introducerades hösten 2015.
SNQ deltar sedan 2014 i ett internationellt samarbete (iNeo, www.ineonetwork.org) mellan ett drygt 10-tal länder för jämförelse av vårdresurser, processer och utfall för barn som är födda före 31 graviditetsveckor. Syftet med projektet är att analysen av data skall kunna ligga till grund för förbättringar av neonatalvården. Projektet samordnas och finansieras från Kanada.
SNQreg startade hösten 2015 som ett projekt för förbättrad datafångst. Tidigare noterades uppgifter kring barnets vård på ett pappersformulär som matades in via internet. Registreringen av data gjordes ofta i efterhand i samband med att barnet skrevs ut. Många upplevde registreringen som betungande vilket också påverkade datakvalitén negativt. Med SNQreg görs dagliga registreringar via webformulär under vårdtiden. Uppgifterna sammanställs kontinuerligt och i samband med utskrivningen är också insamlingen av data till SNQ klar. SNQreg minskar eftersläpningen i datainsamlingen och förbättrar datas tillförlitlighet. Den översiktliga sammanställning som sker kontinuerligt i SNQreg kan också vara till stöd i det kliniska arbetet, framför allt när vårdtillfället skall sammanfattas i den medicinska journalen. 2024 har samtliga 38 kliniker anslutit sig till detta arbetssätt. Samtidigt pågår en planering för att i ökad utsträckning skapa elektronisk kommunikation mellan SNQ och journalsystem för att minska den manuella insatsen för överföring av data.
SNQ-data utgör grund för kvalitetsarbete men också för forskning. En forskningskommitté inom registrets styrgrupp bedömer inkomna ansökningar om uttag av data för forskning. Listan med publikationer som helt eller delvis bygger på data från SNQ/SWEDROP är lång och finns tillgänglig på den öppna hemsidan.