Om SNQ


SNQ - ett nationellt samarbete för att förbättra vården av nyfödda barn
Omkring ett av tio nyfödda barn läggs in på neonatalavdelningarna vid landets sjukhus för att de behöver extra hjälp och vård efter födseln. För flertalet rör det sig om ett kort vårdbehov, där barnet får hjälp med att klara den stora omställning som krävs vid födseln, varefter barnet och dess familj kan gå hem och fortsätta ut i livet. För en mindre grupp barn är vårdbehovet betydligt större; och för några barn – som de mycket för tidigt födda, eller de som föds med komplicerade, medfödda tillstånd – kan det handla om ett flera månader långt behov av avancerad intensivvård.

I Svenskt Neonatal Kvalitetsregister (SNQ) registreras alla barn som läggs in på avdelning för nyföddhetsvård (neonatalavdelning) i samband med födseln eller inom 28 dagar därefter. Registrets avgränsning utgörs således inte av en specifik diagnos eller diagnosområde, utan av barnets ålder och den mycket speciella fas i livet som nyföddhetsperioden utgör.

Underburna barn, barn med misstänkt infektion och barn med övergående svårigheter med omställningen till det extrauterina livet (andningsstörningar, nyföddhetsgulsot, nutritionsproblem mm) utgör – tillsammans med barn med fosterskador (medfödda missbildningar) - de största patientgrupperna i registret. I SNQ registreras dock även inledningsskedet av ett mycket stort antal högst disparata tillstånd, som upptäcks och diagnostiseras i samband med födseln, och därefter kräver långvarig (inte sällan livslång) vårdkontakt.

Sedan registret startade år 2001 har SNQ successivt vuxit, så att det nu omfattar samtliga 37 neonatalavdelningar i Sverige. Den sista region som övergick till att registrera direkt i SNQ var region Lund (Södra sjukvårdsregionen), där flertalet enheter började registrera vårdtillfällen i SNQ den första januari 2011, och de två sista neonatalavdelningarna anslöt sig januari 2012. SNQ har även tillgång till motsvarande data från Perinatal Revision Syd (PRS) för region Lund från 2007 och framåt. Dessa data ingår dock inte i det material som redovisas på denna hemsida.

Från 2012 täcker SNQ således samtliga vårdtillfällen vid landets neonatalenheter, och därigenom så gott som all vård som ges till nyfödda barn. Kända undantag är främst det fåtal nyfödda som vårdas vid annan pediatrisk enhet än neonatalavdelning, som vissa enheter för barnkirurgi, barnintensivvård och barnkardiologi. Arbete pågår med att få in information om även dessa barn i SNQ.

I samband med att barnet läggs in på nyföddhetsavdelning informeras hens vårdnadshavare om att barnets vård kommer att registreras i SNQ. Enlighet den lagstiftning som gäller för vårdens kvalitetsregister krävs inte ett aktivt medgivande för deltagande i SNQ, men patienten (eller hens vårdnadshavare) kan när som helst begära att registreringen upphör och att all insamlad data raderas ur SNQ. Naturligtvis påverkar ett sådant beslut inte på något sätt den fortsatta handläggningen.

Den lokala neonatalenheten har alltid fullständig och omedelbar tillgång till all information som man fört in i SNQ, och även möjlighet att fortgående jämföra egna uppgifter och resultat med övriga enheter. För detta syfte innehåller SNQ ett stort antal fördesignade rapporter, med vars hjälp enheter eller regioner enkelt kan jämföra olika vårdresultat och vårdproduktion med landet som helhet eller i urval.

Informationen i SNQ utgör en viktig bas för det förbättringsarbete som fortlöpande bedrivs inom landets neonatalvård. Genom att enheterna har möjlighet att fortlöpande se hur deras egna och deras regions resultat förändras över tid ges möjlighet att tidigt identifiera och reagera på tendenser och förändringar. På motsvarande sätt ger möjligheten att jämföra den egna enhetens resultat med övriga landet, kan enheter med positiva resultat utgöra goda exempel för övriga.

Uppgifterna i SNQ används även för att besvara frågor om hur vårdinsatser, behandlingsmetoder och -rutiner varierar över landet, samt hur dessa variationer påverkar vårdens resultat och barnens framtida hälsa. Exempel på frågeställningar som kan belysas är:

  • Hur påverkas vårdens resultat av tillgänglighet till specialiserad vård och vårdnivå?
  • Hur påverkas vårdens resultat av den obstetriska vårdens förhållningsätt och innehåll vid extrem prematuritet och andra risksituationer?
  • Hur påverkas vårdens resultat av neonatalvårdens förhållningssätt och innehåll vid handläggningen av extrem prematuritet och andra risksituationer?
  • Hur påverkas vårdens resultat av lokala variationer i vårdkedjans utformning och behandlingsindikationer?
  • Hur påverkas vårdtider och -kostnader av variationer i inläggningsrutiner?

För att dra ytterligare nytta av den information som finns i SNQ har registret initierad det systematiska kvalitetsprojektet SwEPIQ, där nationella, tvärprofessionella arbetsgrupper arbetar med utvalda, medicinsk viktiga områden. För närvarande arbetar SwEPIQ-grupper med att ta fram nationella riktlinjer för neonatala transporter, att minska risken för infektioner under vårdtiden, samt att optimera näringstillförseln för de nyfödda barnen.

Uppgifterna i SNQ samlas in elektroniskt via särskilt utvecklad, internetbaserad programvara. Insamlade data sammanställs fortlöpande i rapporter, som utformas så att de kan utgöra basen för det fortlöpande kvalitetsarbetet vid de deltagande neonatalenheterna. Ett urval av dessa rapporter finns tillgängliga för allmänheten på SNQs hemsida.

Efter etiskt godkännande och ansökan hos styrgruppen kan att urval av data göras tillgångliga för forskning inom för neonatalvården relevanta områden. Orskargruppen erhåller då alltid data i avidentifierad form.

Neonatalvården i Sverige eftersträvar en hög grad av centralisering av omhändertagandet av de mest vårdkrävande barnen. Målet är att dessa barn (de höggradigt underburna och/eller mycket intensivårdskrävande) i möjligaste mån ska födas vid de sjukhus som har tillgång till den kompetens inom neonatal intensivvård som barnet behöver. Senare i vårdförloppet, när barnet är stabilt, men behöver fortsatt vård och stöd för att trygga tillväxt och fortsatt hälsa, överförs dessa barn ofta till sina hemortssjukhus. Det är således vanligt (och eftersträvansvärt) att neonatalt vårdade barn har vårdtillfällen vid mer än ett sjukhus. På grund av detta redovisas vårdresultaten i de för allmänheten tillgängliga rapporterna per sjukvårdsregion.

Under 2013 föddes 113 593 barn i Sverige, varav 11 554 vårdades på neonatalavdelning. 15 139 vårdtillfällen respektive 191 987 vårddygn registrerades i SNQ. Den genomsnittliga vårdtiden varierar i hög grad med orsaken till att barnet läggs in på neonatalavdelningen. Exempelvis är den 4 dagar för fullgångna barn, och 104 dagar för de mest för tidigt födda barnen (22-24 veckor). För mer information hänvisas till SNQs årsrapporter för åren 2011-2013, som finns fritt tillgängliga på hemsidan för nerladdning i pdf-format.

Problem att logga in eller andra administrativa frågor?
Skicka epost till: 
snqreg@gmail.com